“彩虹妈妈”张灿红:让星星的孩子不再孤独

张灿红,女,1956年10月出生,群众,退休,原上海新康玩具厂职工。2013年11月她创办了“彩虹妈妈工作室”。 

主要荣誉:荣获上海市优秀志愿者,海上最美家庭等荣誉称号。

简要事迹:从一出生的“满分宝宝”到三岁时是被确诊为“孤独天使”,作为母亲,家住罗阳东四村的张灿红经历了无法想像的煎熬,却始终用一颗坚强的心支撑着这个家庭。上世纪90年代,关于自闭症的治疗案例少之又少,各类培训机构还未出现,无奈之下张灿红开始了家庭自救的漫漫长路。20多年来她放弃事业,全身心陪伴儿子,用8年的时间教会儿子过马路、乘坐公交车。现在嘉伟25岁了,终于有了自己喜欢的生活,每天早晨跟妈妈买菜,然后听上2个小时的古典音乐,下午和妈妈玩游戏,晚上短距离的散步……

2013年11月,张灿红在丈夫的支持下,拿出全家三分之一的收入创办了“彩虹妈妈工作室”,无偿接纳与她有着同样困惑和痛苦的自闭症家庭,将母爱化作大爱,为来自星星的孩子点亮一盏引路的灯。在那里,她将自己20多年照顾儿子的经验,分享给与她有着同样困惑和痛苦的家庭。她还在网上创建了“天使星妈”群,呼吁大家正确认识自闭症,提前进行行为干预,目前该群人数已达到了千人以上。张灿红说:“只要家长有需要,‘彩虹妈妈工作室’随时可以提供帮助,我们全家会用全部的光和亮,温暖照亮其他和嘉伟一样的‘星儿’们”。


走进闵行区梅陇镇罗阳四村张灿红的家,二室一厅的居室,收拾得窗明几净。眼前的张灿红面带笑容,衣着得体,动作干练,让人无法想象这是一位饱经生活磨难的孤独症孩子的母亲。

命运多舛,坚持不离不弃

1990年,张灿红生下了儿子嘉伟。34岁才得一子,心里不知有多么欢喜。起初,她只是发现孩子不朝自己看;有人逗他,他也从不与人呼应。后来,同龄的孩子都学会爬了,嘉伟不会,张灿红的心里开始有点打鼓。孩子过了两岁还不会叫爸爸妈妈,她开始意识到孩子会不会有异常。联想到孩子一直以来种种与众不同的征兆,张灿红还是带孩子去了儿童医院请专家诊治,并最终确诊孩子是典型的孤独症中度患者。当她进一步了解这世界上根本没有治疗这种残疾的方法,儿子的一生都将生活在与世隔绝的世界里,无法独立生活,张灿红顿觉自己头上的那片天,一下黑了。

然而,一向乐观开朗的张灿红是个不肯轻易向命运低头的人,她努力调整好自己的心态,和家人一起毅然面对现实,挑起改变命运的重担。

挚爱无畏,一路相扶相持

为了把嘉伟训练得尽可能多地接近正常孩子,张灿红毅然决定放弃工作,全身心照顾孩子。为了训练孩子对父母的认知这样最基本的事,她和丈夫就在孩子面前反反复复演情景“小品”,两人改变原来相互间的称呼,以孩子的口吻,相互称对方“爸爸”“妈妈”。经过一次又一次的重复强化,小嘉伟六岁的一天终于脱口叫出“爸爸”“妈妈”,张灿红的眼泪刹那间决堤了。

“我不想自己的孩子成为只能待在家里,无法接触社会的孩子。”嘉伟就在张灿红的带领下,去超市、去马路,去经历、去记忆。 比如教会儿子坐公交车这件事,张灿红就花了8年的时间。无数次的重复,无数次的挫败,夫妻二人哭过,失落过,无奈过,但始终没有放弃。一副重担两人扛,一家人的团结成为孩子成长路上的强大力量。在二十多年的不懈努力辅导和训练下,儿子嘉伟不但能与人眼神接触,还学会了礼貌待人,具备了简单的生活自理能力。

守望相助,化小爱为大爱

在全身心陪伴孩子成长的过程中,张灿红想到了更多与自己境遇相似的家庭,她觉得,自己能做的应该还可以更多。

她一面四处查找资料、潜心琢磨对症的治疗方法,一面打听上海和嘉伟有相同病症的孩子,终于联络到4、5个家庭。1996年,张灿红牵头组织了一个“自闭症家长沙龙”,鼓励大家面对客观现实,摆平心态,搞好家庭。随着沙龙的名声在圈子里的传播,张灿红成了越来越多的孤独症孩子家庭的求助对象,家里电话不断,都是来向她讨教经验的。后来,她干脆把家当作俱乐部,把大家请到家里来。20多年了,她的电话号码始终没变过,只要有家长咨询,她都热情地给予鼓励和指导。

2013年11月,张灿红在丈夫的支持下,拿出2万块钱的积蓄,在自己的小区租下了一套两居室,创办了“彩虹妈妈工作室”。她说,“彩虹”一词是自己名字的谐音,“彩虹在雨后才会出现,它象征着在经历挫折后能达到目标,蕴含着美好的希望。” 在那里,患孤独症的孩子们在社区志愿者的指导下弹琴、画画、看书,还定期开展手工课程、做小饰品,张灿红一家三口也都成了工作室的志愿者。 

2015年9月,这个无偿向孤独症家长开放的“彩虹妈妈工作室”在闵行区梅陇镇正式注册,张灿红的互帮互助工作更上了一个新台阶。其间,她还创建了“天使星妈”微信群,前后吸收了400多个命运相同的群友,建立了一个对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。 

如今,张灿红是彩虹妈妈家庭关爱服务中心的负责人,又是上海精协孤独症工作委员会副主任,还是多家残疾人机构的理事,她也是众多孤独症父母眼中的“专家”,甚至有许多家长从厦门、桂林慕名而来讨教。她还调解一些因孩子而产生的家庭矛盾,劝和了许多对行将分手的夫妇,她是星星孩子们的“彩虹妈妈”,也是家长们的“彩虹姐姐”。 

2016年12月份,张灿红家庭被中央文明委评为“全国最美家庭”。


上海市闵行区精神文明建设委员会办公室